編輯孩子基因?諾貝爾化學獎得主道納的道德之旅

編按:2020年諾貝爾化學獎得主珍妮佛.道納與合作者將自然界的一個奇特現象,改造成了一項可以改變人類的發明──可以編輯DNA的簡易工具。被眾人稱為CRISPR的這項工具,開啟了一個帶來醫藥奇蹟的美麗新世界,但同時也引發了諸多道德問題。本文摘自新書《破解基因碼的人》

正當大家愈來愈清楚道納合他人之力所共同發明的工具CRISPR-Cas9可以用來進行人類基因編輯之際,她出現了一種「發自內心的反射反應」。她說,編輯孩子基因的想法,從人性的角度來看,讓她感覺既不自然又令人害怕。「一開始,我就直覺地反對這樣做。」

然而這樣的立場,卻在2015年1月她所舉辦的納帕山谷基因編輯研討會上開始改變。在那場研討會的其中一場會議上,正當大家為是否應該允許生殖細胞系編輯的爭議而吵得沸沸揚揚時,有位與會者靠向她,並對她輕聲地說,「有一天,我們可能會開始考慮,不應用生殖細胞系編輯減輕人類的痛苦,才是不道德的行為。」

編輯生殖細胞系「不自然」的想法,因此逐漸自她的思維中消褪。她知道所有的醫學進步,其實都是為了要矯正某些「自然」發生之事的嘗試。「有時候大自然的行事風格,就只是冷血得毫不留情,而且許多突變都造成極大的痛苦,所以生殖細胞系編輯不自然的想法,在我心裡的重量愈來愈輕,」她說,「在醫學層面,我不太確定如何去畫出什麼是自然、什麼是不自然的鮮明界線,而且我覺得利用這種二分法去防堵可能減輕痛苦與身心障礙程度的事,是危險的舉動。」

在道納因為發現了基因編輯而出名後,她開始聽到很多受遺傳疾病影響的人向科學界求救的故事。「尤其和孩子有關的事情,很能觸動我一個當母親的人,」她回憶道,而其中一個例子更始終縈繞在她腦海中。有名女子寄了一張她漂亮的新生兒子照片給道納,可愛的小光頭,讓道納想起了自己兒子安迪出生的景況。那個男寶寶剛被診斷出遺傳性的神經退化性疾病。小傢伙的神經細胞很快就會邁向死亡,最終他將無法走路、說話,然後無法吞嚥或進食。這是個注定夭折的孩子,而且過程中會受到很多的痛苦。這張短箴是一份飽受煎熬的求助之請。「妳怎麼可能不在設法預防這類事情的努力上有所進展?」道納說,「我心都碎了。」如果未來基因編輯可以預防這樣的事件,不去繼續推進就是不道德的行為,她這麼認定。她回覆所有類似的電子郵件。她寫信給那位求助的母親,並承諾自己與其他研究人員一定會勤奮地研究,找出治療與預防這類基因問題的方式。「但是我仍然必須告訴她,就算基因編輯真的對她有幫助,那可能也是好幾年以後的事,」道納說,「我不想造成她的任何誤解。」

2016年1月,道納出席在瑞士達沃斯(Davos)舉辦的世界經濟論壇,並和與會者分享她對基因編輯的道德疑慮後,在一場小組會談間,有名女子把道納拉到旁邊,向道納描述她妹妹患有先天的退化性疾病。這個病不僅影響了她自己,也影響了整個家庭的財務狀況。「她說如果我們進行基因編輯預防這樣的疾病,她家裡的每個人都絕對支持,」道納回憶,「她提到那些制止生殖細胞系編輯者的冷酷時,情緒非常激動,而且一直都在強忍著淚水。給我的觸動很大。」

同年稍晚,有個男人到柏克萊拜訪她。他的父親與祖父都死於杭汀頓舞蹈症。他的3個姊妹也被診斷出罹患了這種疾病,將面臨極度折磨人的緩慢死亡。道納一直控制著自己不要詢問那個男人是否也罹患了這個病症。這個人的造訪說服了她,如果生殖細胞系編輯能夠安全且有效地杜絕杭汀頓舞蹈症,她也投贊成票。她說,你只要看過罹患了遺傳疾病者的臉,尤其是類似杭汀頓舞蹈症這樣的疾病,你就很難會去支持我們為什麼要對基因編輯設限的論點。

她的想法也受到了多倫多病童醫院(Hospital for Sick Children)的研究部主任珍娜.羅森(Janet Rossant)與哈佛醫學院院長喬治.達利之間的長談影響。「我知道我們正處於有能力矯正致病突變的邊緣,」她說,「怎麼可能不要?」相較於所有其他的醫療程序,為什麼評斷CRISPR的標準要提高那麼多?

道納想法的改變,讓她偏向於支持應該把許多基因編輯決定交由個人抉擇的觀點,而非提交官僚體系或道德委員會管制。「我是個美國人,認為個人自由與選擇具有高度優先的價值是我們文化的一部分,」她說,「身為母親,我也認為當這些新技術問世時,我應該同樣會想要保留對自己個人以及家人健康的選擇權。」

然而,因為現階段仍有極大的未知風險,道納覺得只有在醫療絕對必要且不存在任何其他更好的替代方案時,才應該應用CRISPR。「那表示我們現在還沒有理由進行基因編輯,」她說,「這也是為什麼我無法接受賀建奎利用CRISPR去達到HIV免疫嘗試的原因。要做到HIV免疫還有其他方法,那並不具絕對的醫療必要性。」

不過不平等這個道德問題,卻一直是她心裡過不去的坎,特別是有錢人可以為他們的孩子購買基因能力強化這件事。「我們很可能會造成基因鴻溝,而且鴻溝的深度與廣度會逐代增加,」她說,「如果你認為我們現在已經在面對不平等了,不妨想像一下社會如果變成經濟力分級伴隨著遺傳基因分級,把現在的經濟不平等轉錄至我們的基因密碼中的狀況。」

道納堅信CRISPR可以帶來的大善程度,最終必然會超過風險。「科學不會倒退,我們也無法把已經學到的知識全部吐出來,所以我們需要找到一條謹慎的前進之路,」她再次重複著2015年她在自己舉辦的納帕山谷會議後所寫的報告標題句。「我們以前從來沒有見過類似的東西。現在我們有能力掌控自己的遺傳未來,這件事既令人興奮,又令人恐懼。所以我們必須謹慎地前行,並且對自己所獲得的能力抱持敬重之心。」

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破解基因碼的人:諾貝爾獎得主珍妮佛.道納、基因編輯,以及人類的未來

(本文摘自華特.艾薩克森著《破解基因碼的人:諾貝爾獎得主珍妮佛.道納、基因編輯,以及人類的未來》,商周出版提供)


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