當最後一個音符輕柔落下

文/白明奇

提到漸凍人,讀者也許聽過美國職棒洋基隊名人賈利格、或是英國物理學家霍金的故事。這是一個主要影響運動神經元及其中樞纖維束的神經系統退化症,病人的身體中受到意志控制的肌肉在一、兩年之內逐漸萎縮、無力;相對地,感覺神經系統與自主神經系統則是正常無損,意識與判斷能力也很清楚合宜,在沒有發明先進的溝通系統之前,漸凍症病人只能靠眨眼表示意思。

本書描述女主角卡麗娜(Karina)早年她隻身離開波蘭來到美國,和年輕有為的鋼琴家理查之間一段不真實的婚姻的回憶、反省及懊惱,將其後悔、不情願、不甘心的犧牲與怨恨表現得淋漓盡致,而這種負面的過去,正反映在後來面臨即將拔除理查的呼吸器關鍵時刻之掙扎。其實,家人之間、照服員與病家之間、醫療人員、安寧緩和照護人員、人與人之間的綿密多樣化的互動,才是本書的重點。

一個完整的治療計畫以及讓病人與家屬充分了解的過程,對所有神經性退化性疾病的診療過程來說是十分重要的,照顧者與病人的內心互動,是本書的菁華,面臨重要決策的描寫,更是令人動容。基於這些特點,這本書很值得推薦。

對這本書及理查來說,舒曼(Schumann)的《C大調幻想曲》作品十七(Fantasie in C Major, Op. 17)是序曲、也是終曲,這多像一齣歌劇或電影的鋪陳,劇尾一封寄自喬治醫師的電子郵件,簡直就像松本清張小說的本格結構,來自刑警、凶手或是關鍵人物的一封長信說明了案情;本書女主角卡麗娜讀了郵件,終於解開人生的桎梏,或許,如今正享受著新的人生旅程呢!(本書摘自P5~6)

• 作者:莉莎.潔諾娃

• 出版:遠流

• 上市日期:2019/5/1

你可能還喜歡