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「扭轉乾癬人生 淨我所能」攝影展紀錄片首映,鼓勵病友積極治療!

2017/07/01 | 生技醫美 | 程鏡明

根據「瞭解乾癬」調查,超過七成乾癬病友在肌膚病灶改善後,最希望做的就是能夠重新踏入泳池;夏天戲水對一般人而言再平常不過,對乾癬病友卻像個遙遠的夢想。對於病友藍小姐與温先生而言,今年夏天很不一樣!經過生物製劑治療,兩人身上的病灶都已改善,青春年華的藍小姐終於可大方的換上泳衣,而温先生也在罹病10年後首次帶孩子進入泳池、一圓孩子的夢想。隨著醫療進步,從傳統治療到現在的生物製劑,已經可以協助病友改善不同程度的乾癬病灶,只要掌握3C(Clear-問目標;Choice-問選擇;Care-問照護)主動與醫師討論,就有機會找回沒有乾癬的肌膚。為了鼓勵更多病友,台灣乾癬協會邀請温先生擔任策展人,推出「扭轉乾癬人生 淨我所能」攝影展紀錄片,藉由病友心聲、温先生的策展心路歷程,希望更多病友也能扭轉乾癬人生!

七成乾癬病友夢想:「找回沒有乾癬的肌膚,讓我們游泳去!」
治療乾癬,訂定治療目標是第一步!
乾癬是一種自體免疫性皮膚病,影響全台約6萬人,因免疫系統異常導致慢性反覆發作,且又紅又癢的脫屑病灶,可能出現在身體各部位。台大醫院皮膚過敏及免疫科主治醫師暨台大醫學院皮膚科副教授蔡呈芳指出,乾癬的成因仍未明,可能的致病因子包括遺傳、自體免疫系統異常,或是天氣變化、壓力等外在因素。目前乾癬的治療方式有許多種,蔡呈芳醫師表示,症狀輕微者可抹藥膏控制,嚴重者則可用紫外線光照療法,視情況搭配口服藥,或是使用生物製劑治療。其中,生物製劑多用於治療中度至重度乾癬,目前有數種分別鎖定不同免疫系統的生物製劑,可幫助病友達到不同程度的病灶改善。

調查顯示,全台超過七成病友經過治療、找回沒有乾癬的肌膚後,最想要重返泳池,然而,全台僅有三成的患者認為病灶獲得改善、找回肌膚原本的樣子是可達成的目標。雖然從2003年到2013年,乾癬就醫率已增加41%,但乾癬生物製劑使用總比例僅1.2%。蔡呈芳醫師表示,隨著治療方式的進步,病友對於治療可以更有信心;只要積極與皮膚科醫師討論治療,訂定治療目標、選擇合適治療方式,達到PASI(乾癬面積暨嚴重度指數)90-100,找回肌膚原本的樣子,已是合理的期待,在夏天穿著短袖短褲、甚至到泳池消暑,不會只是夢想。

醫病溝通是關鍵,但五成以上病友沒有主動與醫師討論。
掌握3C問醫師,找回沒有乾癬的肌膚!
今年25歲的藍小姐於17歲發病,全身佈滿紅腫病灶,家人甚至一度帶她去讓廟公在病灶上畫硃砂、施法術。 因為病灶太過明顯,總是穿著長袖衣物,但她也嚮往夏天的時候像其他朋友一樣換上泳衣、自在戲水。温先生罹病已超過10年,孩子長大過程中總是期待爸爸能夠帶他去游泳,但因為肌膚的病灶,讓他一直無法答應孩子的請求,能夠滿足孩子的期待成為温先生的夢想。

台北林口長庚紀念醫院皮膚科主治醫師、台灣皮膚科醫學會發言人黃毓惠指出,許多病友都像藍小姐與温先生一樣因疾病而影響生活,研究顯示,醫病溝通在乾癬治療過程中扮演了重要角色;病友的治療態度越積極、越主動與醫師討論治療目標,病情也越有可能獲得改善。不過調查發現,有超過七成的病友對於自己的肌膚狀況感到非常不自在、五成以上病友因為乾癬病灶缺乏自信,卻有超過五成的病友沒有主動與醫師討論希望找回沒有乾癬的肌膚。

黃毓惠醫師表示,許多病友並不了解怎麼與醫師討論,建議病友可利用3C來與醫師展開對話,但也提醒病友要遵從醫囑、持續治療,才能延續治療成效。
Clear 問目標:醫師,請問我有機會找回沒有乾癬的肌膚嗎?
目前的乾癬治療可以減少乾癬的困擾,改患者生活品質,有機會找回沒有乾癬的肌膚,鼓勵病友主動與醫師討論、訂定目標,積極治療,便有機會過著像一般人的生活!

Choice問選擇:醫師,請問有哪些治療選擇,可以幫助我找回沒有乾癬的肌膚?
乾癬的治療需依照病情的嚴重度及病灶大小評估。目前治療有外用藥物、口服藥物、光照等方式;中重度患者則可與皮膚科醫師討論接受生物製劑治療,找出最適合的治療方案。

Care問照護:醫師,請問日常生活中要注意什麼,可以幫助我更快回到沒有乾癬的肌膚?
避免劇烈情緒起伏、過多壓力、作息不定,這些都可能使病情加重。培養規律運動、健康飲食的習慣,並搭配使用溫和的保濕用品,對皮膚的改善也會有幫助。

藍小姐與温先生在醫師建議下使用生物製劑治療,目前病灶已獲得改善,兩人的夢想在今年也都實現了!藍小姐大方穿上泳衣展現肌膚,温先生也不再遮遮掩掩、隨季節穿上自己喜歡的衣服,終於帶孩子踏入了泳池,看見孩子開心的神情,温先生十分感動,終於等到實現夢想的一天。他也希望有更多的乾癬病友跟他一樣,穩定控制疾病、追求夢想,因此應台灣乾癬協會的邀請,擔任「扭轉乾癬人生 淨我所能」攝影展策展人,希望透過自己的力量,大方展現肌膚的照片傳達正面力量,鼓勵更多病友積極治療。

「扭轉乾癬人生 淨我所能」攝影展紀錄片全台首映,鼓勵病友積極治療、追求夢想!
台灣乾癬協會理事長柯怡謀表示,台灣乾癬協會自民國九十五年成立以來,致力建立台灣乾癬病友的完善醫療照護資源,近年來,更積極與國際接軌,代表台灣加入國際組織,並獲選為亞太區秘書長。今年,台灣乾癬協會投入培養專業社工及志工,發起關懷傾聽專線(02-2952-0820),提供病友生理及心理照護的全方位服務,邀請有需要的病友多加使用。此外,更製作「扭轉乾癬人生 淨我所能」攝影展紀錄片,並在台灣乾癬協會臉書粉絲專頁公開放映!乾癬協會也將邀請各界名人傳散分享,歡迎民眾一起響應,一起愛心做公益,來鼓勵更多乾癬病友積極治療,扭轉乾癬人生!

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●圖說:扭轉乾癬人生、淨我所能攝影展紀錄片首映,鼓勵乾癬病友積極治療、找回沒有乾癬的肌膚。圖/業者提供